豆豆今年七岁，本来她可以有个无忧无虑的童年，可老天并没有眷顾她，从5个月时开始，她就一直就不断地吃药看病！

今年，豆豆上一年级，由于视力问题，她的眼睛和书本的距离只有几毫米，每次写作业都几乎要趴在书本上。

豆豆的妈妈说，豆豆的视力一直在下降，几乎三个月就得换一次眼镜！

5个月大时，豆豆被发现有脑积水，从此被病痛折磨！医生建议豆豆做手术，家人担心豆豆年龄太小，承受不了手术的痛苦，直到两岁时，豆豆才完成了脑积水的引流手术。

如今，豆豆七岁，她的视觉神经已经出现了萎缩，她甚至看不见黑板，只能靠耳朵听老师讲课。

随着年龄的增长，豆豆的骨骼发育也出现了异常。身体上的一系列症状，也愁坏了豆豆的家人。

去年夏天，豆豆的面部也开始发生变化，右脸严重畸形！

就连正常发育的牙齿，她也没有长几颗。

最终在北京，豆豆被确诊为石骨症。这个诊断结果，让家人始料未及。

“石骨症”是一种十分少见的骨发育障碍性疾病，又称大理石骨，就是骨骼像石头一样坚硬但易断，同时缺少骨髓腔，一旦骨折难以愈合。医生说，如果是在婴幼儿时期发病，则多为恶性，病死率极高。若在成年以后发病，则多为良性，病情会相对稳定。

虽然豆豆现在暂时没有生命危险，但令人担心的是，由于骨髓腔不断钙化，造血组织不断减少，豆豆将来很可能自身无法造血，难以维持生命。

为了配合治疗，豆豆甚至一天要喝七碗药！药虽然很苦，可豆豆却每天坚持喝。她说：不喝药，病怎么能好……

豆豆的懂事让人心疼。如今，豆豆的病情已经严重影响到了她的正常生活，因为害怕摔倒，豆豆基本上不敢上厕所。石骨病十分罕见，目前，豆豆家人希望能有更多的治疗方案，让豆豆早日摆脱病痛。 如果您了解有关石骨症的治疗案例，欢迎您和都市君联系，电话：0371-65732233。